Magic happens when you step out of your comfort zone, in clinical research and everything else
Organizing an international sporting event to fund research
Streets of Alicante, Spain. Race of the Cities Against Pancreatic Cancer 2018
Spanish version below
Progressing personally, family and professionally implies leaving your comfort zone, sometimes jumping into the void, and exposing yourself to situations in which you have no experience. It is important to understand this early and be brave. Live every new experience you seek or that life offers you as an adventure, and an adventure implies uncertainty, and a little anxiety in situations you don't know and in which you have no experience. But if you don't expose yourself to them, if you don't swim in the unknown, life is flat.
I wanted to tell you the story of the biggest departure from my comfort zone, how we organized a charity run to fund pancreatic cancer research when I had never even participated in a race in my life. I had a hard time at first, but it has been one of the most exciting experiences of my life. At the end of this post, I will tell you two important things I learned from this race.
In 2013 we founded the Spanish Pancreatology Association and I was its first elected president. My dream in this position was to promote pancreatic cancer research in Spain. In my country, there was no specific funding for this tumor with such a poor prognosis (it has hardly improved in the last decades). On the other hand, I wanted to increase the visibility of the most aggressive tumor of the human being in Spanish society, to make citizens aware that there is a tumor that has no cure and that funds must be allocated to research how to improve its prognosis.
The problem is that promoting research by awarding grants requires a lot of money, and running public campaigns is also expensive. I came up with a solution that seemed perfect: hold a race against pancreatic cancer, use the money raised to award grants for research, and the sporting event itself would allow us to talk about pancreatic cancer directly to society.
At this point I have to tell you something: I don't like sports. I don't like running, soccer, basketball or tennis, I never watch sports on TV. I have never felt pleasure watching human beings trying to put balls into goals, into baskets, or hitting them with rackets. I had never run in a popular race or seen one up close. I had doubts about how to finance it, how to organize it, who to approach... But I saw that it was the only way to achieve our goal.
How do you get started in something you have no idea about? By asking. After giving it a lot of thought, I contacted 2014 a journalist from the local newspaper in Alicante, Diario Información, named Pino Alberola. I thought that a journalist knows everyone and that it was the best first step. She loved the idea, suggested that I talk to the Sports Councilor of the Alicante City Council, and to a company that organizes popular races in Alicante, Grupo Brotons. I wrote an email to Grupo Brotons and arranged an appointment with the Councilor.
My interview with the Sports Councilor was a complete disaster. I had to confess to him a series of realities:
- I had no experience in organizing races
- I had no sponsors to pay for the race
- I did not have an experienced organizer to support me (I had not yet heard from Grupo Brotons).
The Councilor told me that he saw the project as unfeasible, and that there would be no interested sponsors. At that moment I felt out of place and quite foolish for having raised the race under those conditions. My comfort zone was calling me to come back: armchair + Netflix series, and stop frustrating experiments.
I returned home discouraged, with that unpleasant feeling of having had a ridiculous idea. A few weeks later, the journalist from Diario Información, Pino, offered me an interview in the newspaper about pancreatic cancer. Although I had abandoned the idea of the race, I mentioned in the interview that I would like to organize a popular race. The next day I received a call on my cell phone. It was José Antonio Brotons, the owner of Grupo Brotons, a company dedicated to the organization of popular races. He told me that he supported me, that he would help me to create the race against pancreatic cancer, and that he would not charge me anything for the first edition. He saw a future for it.
After the refusal of the Sports Councilor of my city, we decided to go to a small town in Alicante, San Juan. This town’s Sports Councilor, Víctor García, was a very kind person, he supported us from the beginning. A nearby town, Muchamiel, joined the project, and it was decided to make the race between the two towns. Now that everything was moving forward a new fear appeared: that people would not participate, so the expenses of the race would not be covered and would have to be paid by the President of the Spanish Pancreatology Association (that is, myself).
I created a Facebook page for the race, I spent a lot of time posting information about the event. I had to get people's attention, and convince them to participate, that it was worth supporting research against this tumor. It was a time of learning how to use social media, how to speak in engaging language, how to post stuff that would grab people's attention. Trial and error.
One moment I loved was when I asked the intensive care unit (ICU) staff at my hospital to make a human ribbon to promote the race. The ICU uniform is purple, which is the color of the pancreatic cancer ribbon, so it was perfect. One day I came to the UCI and called in the favor. There was a very silly problem to solve, how to draw the ribbon with people? I solved it by filling a water bottle, drawing on the floor the loop with the water, and asking the ICU physicians and nurses to stand on top of the water line. If you look at the photo of the loop, you can see the water line at the feet of my ICU mates.
The promotion work was exhausting, with several posts a day, squeezing the imagination to make them attractive. It worked; we reached hundreds of people.
We made the first race poster and the T-shirt - how excited I am to see them again, writing this post!
850 people came to the race on January 11, 2015. Many were doctors and nurses from the main hospitals in Alicante, other family members of patients, or committed citizens. It was very exciting to see people supporting the research being done.
However, we only raised 6,000 euros, not enough to really support pancreatic cancer research. Much of the proceeds went to pay for race expenses. This worried me. I was afraid that so much work to support research would end up in something that would only serve to give me visibility, I did not want this to become a lie, something that would not serve to advance the fight against cancer but to promote myself personally. It didn't seem noble to me: how to raise more funds, take away my personal visibility, and promote larger scholarships? I came up with three solutions: increasing the number of associations supporting the project, increasing the number of races (several cities), and getting sponsors to pay the expenses of the race so that ALL the money contributed by citizens would go to research.
As soon as I finished my degree I got in touch with Alfredo Carrato, a great oncologist and former professor of mine specialized in pancreatic cancer who was living in Madrid at the time. I asked him for help to find sponsors and do the race in Madrid. It took him 5 minutes to find a sponsor, Celgene, and to support the project. Mylan (now Viatris) also joined this adventure. We contacted the Pancreatic Cancer Association, a patient association, with Olga Lamarca, its president, and they joined the Spanish Pancreatology Association to organize the race. I wanted the race to have the visibility of associations, not individuals. Unfortunately, Olga passed away because of this disease, her successor, Cristina Sandín, is my companion of fatigues and joys in the race since then, a person of great intelligence and hard worker, without her we could not have grown so much, thank you, Cris! Later the Spanish Association of Gastroenterology also joined.
I knocked on the door of the Alicante City Council again in 2015, the new Sports Councilor was delighted to support us this time.
And that's when the magic began.
In a few years, we were adding cities in Spain, and soon cities in Italy joined, becoming an international event thanks to my friend Gabriele Capurso and the Italian Association of Pancreatology (AISP). Almost 50,000 people have participated in the race of the cities against pancreatic cancer, we have raised about 1 million euros, which we have distributed among the best researchers in pancreatic cancer in Spain thanks to an independent jury (I do not receive funds for research as an organizer and I do not participate in the jury). In Alicante alone, 3,300 people filled the city with purple t-shirts in support of pancreatic cancer research.
I remember an older woman, with pancreatic cancer, who came to the race. She was undergoing chemotherapy. When she saw thousands of people running against pancreatic cancer, supporting her, she burst into tears of joy (and I with her). It was worth stepping out of my comfort zone.
I want to convey two lessons from this experience:
- Don't be afraid to start projects in which you have no experience and that are far from what you have done before: whether you succeed or not, you will learn and maybe you will find the magic.
- When a project is complex but worthwhile, it will succeed by combining the efforts of people with different skills: ask, search, join, add.
No artificial intelligence programs have been used in this newsletter.
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Progresar personal, familiar y profesionalmente implica salir de tu zona de confort, en ocasiones saltar al vacío y exponerte a situaciones en las que no tienes experiencia. Es importante que entiendas esto pronto y seas valiente. Vive cada nueva experiencia que busques o que te brinde la vida como una aventura, y una aventura implica incertidumbre, y un poco de ansiedad ante situaciones que no conoces y en las que no tienes experiencia. Pero si no te expones a ellas, si no nadas en lo desconocido, la vida es plana.
Quería contaros la historia de mi mayor salida de mi área de confort, cómo organicé una carrera solidaria para financiar investigación en cáncer de páncreas cuando yo nunca había siquiera participado en una carrera de este tipo en mi vida. Lo pasé bastante mal al principio, pero ha sido una de las experiencias que más me ha emocionado en mi vida. Al final de este post os diré dos cosas importantes que aprendí con esta carrera.
En 2013 lideré la fundación de la Asociación Española de Pancreatología y fui su primer Presidente electo. Mi sueño en este puesto era promover la investigación en cáncer de páncreas en España. No había becas específicas en mi país contra este tumor con tan mal pronóstico (apenas ha mejorado en las últimas décadas). Por otro lado, quería aumentar la visibilidad del tumor más agresivo del ser humano en la sociedad española, que los ciudadanos supieran que hay un tumor que no tiene cura y que hay que destinar fondos a investigar cómo poder mejorar su pronóstico.
El problema es que promover la investigación mediante la emisión de becas requiere mucho dinero, y hacer campañas de cara a la sociedad también es caro. Se me ocurrió una solución que parecía perfecta: hacer una carrera contra el cáncer de páncreas, destinar el dinero recaudado a emitir becas de investigación, y el propio evento deportivo nos permitiría hablar sobre el cáncer de páncreas directamente a la sociedad.
Llegados a este punto he de contaros algo: no me gusta el deporte. No me gusta correr, ni el fútbol, ni el baloncesto, ni el tenis, jamás veo deportes en la televisión. Nunca he sentido placer de ver a seres humanos intentando meter balones en porterías, en cestos o golpeándolas con raquetas. Nunca había corrido en una carrera popular ni había visto una de cerca. Me llenaba de dudas cómo financiarla, cómo organizarla, a quién dirigirme… Pero veía que era la única forma de conseguir mi objetivo.
¿Cómo empezar en algo en lo que no tienes ni idea? Pues preguntando. Tras pensar mucho, contacté en 2014 con una periodista del periódico local de Alicante, el Diario Información, llamada Pino Alberola. Pensé que una periodista conoce a todo el mundo, y que era el mejor primer paso. A ella le encantó la idea, me propuso que hablara con el concejal de Deportes del Ayuntamiento de Alicante, y con una empresa que organiza carreras populares en Alicante, el Grupo Brotons. Escribí un correo electrónico al grupo Brotons y concerté una cita con el concejal.
Mi entrevista con el Concejal de Deportes fue un completo desastre. Tuve que confesar al Concejal una serie de realidades:
- No tenía experiencia en organizar carreras
- No tenía patrocinadores que pagaran la carrera
- No tenía un organizador con experiencia que me apoyara (aun no tenía noticias del Grupo Brotons)
El concejal me dijo que veía el proyecto inviable, que no habría patrocinadores interesados. En ese momento me sentí fuera de lugar y bastante tonto por haber planteado la carrera en estas condiciones (ya os conté en mi post previo que la confianza en mí mismo no la afiancé hasta hace poco). Mi área de confort me llamaba para volver: sillón y serie de Netflix, y dejarme de experimentos frustrantes.
Volvía a casa desanimado, con esa sensación tan desagradable de haber tenido una idea ridícula. Unas semanas después la periodista del Diario Información, Pino, me ofreció una entrevista en el periódico sobre el cáncer de páncreas. A pesar de haber abandonado la idea de la carrera, mencioné en la entrevista que me gustaría organizar una carrera popular. Al día siguiente recibí una llamada en mi teléfono móvil. Era José Antonio Brotons, el dueño del Grupo Brotons, una empresa dedicada a la organización de carreras populares. Me dijo que me apoyaba, que me ayudaría a crear la carrera contra el cáncer de páncreas, y que no me cobraría nada en la primera edición. Quería apostar por este proyecto, le veía futuro.
Tras la negativa del concejal de mi ciudad, decidimos acudir a un pequeño pueblo de Alicante, San Juan. Su concejal de deportes era una persona muy amable, nos apoyó desde el principio. Sumamos al pueblo de al lado, Muchamiel, y se decidió hacer la carrera entre ambos pueblos. Ahora que todo avanzaba apareció un nuevo miedo: que no participara la gente, de forma que no se cubrieran los gastos de la carrera, y los tuviera que pagar el Presidente de la Asociación Española de Pancreatología (o sea, yo mismo).
Creé una página de Facebook de la carrera, me pasaba todo el día posteando información sobre el evento. Tenía que llamar la atención de la gente, convencerla de que participase, que merecía la pena apoyar la investigación contra este tumor. Fue una época de aprender a usar las redes sociales, de hablar en un lenguaje atractivo, de poner material que captara la atención de los ciudadanos. Ensayo y error.
Un momento que me encantó es cuando pedí al personal de la UCI de mi hospital el hacer un lazo humano para promocionar la carrera. El uniforme de la UCI es violeta, que es el color del lazo contra el cáncer de páncreas, era perfecto. Llegué un día a la UCI y le pedí el favor. Había un problema muy tonto a solucionar, ¿cómo dibujar el lazo con la gente? Lo solucioné llenando una botella de agua, dibujando en el suelo el lazo con el agua, y pidiendo a los compañeros de UCI que se pusieran encima de la línea de agua. Si te fijas en la foto del lazo, puedes ver la línea de agua a los pies de mis compañeros.
El trabajo de promoción fue extenuante, varios posts al día, exprimiendo la imaginación para que fuesen atractivos. Funcionó, llegamos a cientos de personas.
Hicimos el primer cartel de la carrera y la camiseta del evento. ¡Me emociona mucho verlas de nuevo, escribiendo este post!
850 personas vinieron a la carrera el 11 de enero de 2015. Muchos eran médicos y enfermeras de los principales hospitales alicantinos, otros familiare de pacientes o ciudadanos comprometidos. Fue muy emocionante ver a los ciudadanos apoyando que se haga investigación.
Sin embargo, solo recaudamos 6.000 euros, insuficiente para apoyar de forma real la investigación en cáncer de páncreas. Mucho de lo recaudado se usó para pagar los gastos de la carrera. Esto me preocupó. Me dio miedo que tanto trabajo por apoyar la investigación quedara en algo que solo servía para que yo tuviera visibilidad, no quería que esto se convirtiera en una mentira, en algo que no servía para avanzar en luchar contra el cáncer sino en promoverme personalmente. No me parecía noble. Había que actuar. ¿Cómo recaudar más fondos, quitándome visibilidad personal y promoviendo becas más cuantiosas? Se me ocurrieron tres soluciones: apoyarse más en asociaciones, crecer en número de carreras (varias ciudades) y conseguir patrocinadores que pagaran los gastos de la carrera para que TODO el dinero aportado por los ciudadanos fuera a investigación.
Nada más terminar la carrera contacté con Alfredo Carrato, un gran oncólogo y antiguo profesor mío especializado en cáncer de páncreas que vivía entonces en Madrid. Le pedí ayuda para encontrar patrocinadores y para hacer la carrera en Madrid. Tardó 5 minutos en encontrar un patrocinador, Celgene, y en apoyar el proyecto. Mylan (ahora Viatris) se sumó también a esta aventura. Contactamos con la Asociación Cáncer de Páncreas, una asociación de pacientes, con Olga Lamarca, su presidenta, y se sumaron a la Asociación Española de Pancreatología en organizar la carrera. Quería que la carrera tuviera la visibilidad de asociaciones, no de personas. Lamentablemente Olga falleció por esta enfermedad, su sucesora, Cristina Sandín, es mi compañera de fatigas y alegrías en la carrera desde entonces, una persona de gran inteligencia y muy trabajadora, sin ella no habríamos podido crecer tanto, ¡gracias, Cris! Posteriormente se unió también la Asociación Española de Gastroenterología.
Volví a llamar a la puerta del Ayuntamiento de Alicante en 2015, la nueva concejal de Deportes estuvo encantada de apoyarnos esta vez.
Y ahí empezó la magia.
En pocos años fuimos sumando ciudades en España, pronto se unieron ciudades de Italia, haciéndose un evento internacional gracias a mi amigo Gabriele Capurso y a la Asociación Italiana de Pancreatología. Casi 50.000 personas han participado en la carrera de las ciudades contra el cáncer de páncreas, hemos recaudado cerca de 1 millón de euros, que hemos repartido a los mejores investigadores en cáncer de páncreas de España gracias a un jurado independiente (yo no recibo fondos para investigación por ser organizador ni participo en el jurado). Solo en Alicante han llegado a participar 3.300 personas llenando la ciudad de camisetas violetas en apoyo de la investigación en cáncer de páncreas.
Recuerdo una mujer mayor, con cáncer de páncreas, que vino a la carrera. Estaba recibiendo quimioterapia. Cuando vio a miles de personas corriendo contra el cáncer de páncreas, apoyándola, se puso a llorar de alegría (y yo con ella). Mereció la pena salir del área de confort, definitivamente.
Quiero transmitiros dos enseñanzas de esta experiencia:
- Que no te dé miedo empezar proyectos en los que no tienes experiencia y que se alejan de lo que has hecho previamente: tengas éxito o no, aprenderás y puede que encuentras la magia
- Cuando un proyecto es complejo pero merece la pena, este sale adelante uniendo esfuerzos de gente con diferentes habilidades: pregunta, busca, une, suma.
En esta Newsletter no se han usado programas de inteligencia artificial.